文件名称：Rare-disease-plans-in-FHIR
文件大小：345KB
文件格式：ZIP
更新时间：2024-06-01 02:29:22
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FHIR中的罕见病计划 该存储库包含“ Eng PGO voor iedereen”（“每个人的个人医疗环境”）项目的FHIR资源。 荷兰进行了一项全国性的努力，MedMij，旨在通过网络或移动为所有荷兰公民提供个人医疗环境。 但是，患有罕见疾病的人很难看到自己的病情得到了适当的体现。 由于其条件的罕见性，供应商不愿投资于小规模人群。 拥有可机读的稀有条件配置文件将使供应商能够简单地读取必要的数据，从而为这些人员提供定制的仪表板，图表和调查表，以正确解决他们的条件。 此外，医疗保健专业人员，患者组织和研究人员都可以从结构化的数据收集中受益。 稀有护理模型在以下位置维护： : 和（仅部分完成）： : 从这些资源中生成FHIR配置文件。 基础是稀有条件的数据模型： 罕见病IS_A疾病，但也将由疾病组成：即Shwachman-Diamond综合征通常与中性粒细胞减少有关。 疾病